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他们的这一面你们了解吗?今天起,一起听他们讲述…

原标题:他们的这一面你们了解吗?今天起,一起听他们讲述…

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记录生死,感悟生命。《**医述》,请听我讲述,我是苏州市立医院超声科主任邓学东。**

神外前沿讯,近日,在福州举办的“第四届先天性结构畸形救助项目技术培训班”刚刚圆满结束。笔者参加了本次会议,一些知识和思考在此和大家分享。(日程详见最新日程|
第二届全国神经系统出生缺陷疾病多学科论坛暨国家重点研发计划项目进展汇报会|
6月26-28日 福州)

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脊柱裂,是胎儿发育过程中神经管闭合不全导致的出生缺陷(birth
defect)。超声,是孕妇分娩前必不可少的检查。随着超声技术的进步,越来越多的脊柱裂在分娩前被检测出来。

我要讲述的是发生在2013年的一个行医故事:

这理应是好事,超声医生应该会为自己能力的增强感到自豪,但实际情况是超声科医生经常感到心痛。深圳妇幼保健院超声科的主任李胜利教授甚至表示,产前超声筛查中,“漏诊”还经常是好事。

2013年1月24号,记得那是一个周四的上午,我在市立医院东区门诊,最后一个挂我专家号的是一个孕妇,来做二胎检查。

现在的父母们大多对孩子有着非常高的期望,“不能输在起跑线”上成了几乎所有年轻父母的共识。孕妇在产前超声检查中,胎儿一旦被查出有“脊柱裂”,被贴上“出生缺陷”的标签,准爸妈们立刻焦虑不已。

她的第一个孩子也来了,4岁。就是这个虎头虎脑的小男孩,2009年还在他妈妈肚子里的时候,被好几家医院超声检查发现有“脑积水”,面临被引产。小家伙的妈妈辗转找到我。对我讲,邓教授,我的孩子脑子里“进水了”咋办?我检查发现,孩子的左侧脑室10.7MM,超过国际标准10MM,凭几十年的工作经验判断,这个孩子虽然侧脑室有点扩张,但正常的可能性还是很大的!

目前社会竞争如此激烈,孩子能幸福吗?完全健康的孩子我们可能都照顾不好,这有缺陷的孩子该怎么办?现在要孩子没那么难了,有缺陷的要不放弃吧?于是,很多“不完美”的胎儿被引产了。

当时,我把情况告诉了孕妇。她一边哭一边还要我给她一个非常肯定的答复。我对孕妈妈讲,“你可以把我当成爸爸一样去相信”。谁知,这个孕妇一点儿都没有犹豫,脱口而出——“爸爸”。我当时激动万分,我说:“闺女,老爸不会骗你,这是一个好孩子啊!如果真的弄错了,也是爸爸弄错了,请你原谅我”。我鼓励她生下这个孩子,不要引产。

恐惧往往来自无知,或许是因为清楚知道脊柱裂的治疗效果,医生们普遍认为这样不对。笔者个人甚至认为,这样的孩子人生可能更幸福。很可能,因为有着身体上的一些不同,这样的孩子能更早地放下对优秀、杰出的执念,以平和、阳光的心态去享受这一生。

在二胎检查时,这个4岁的可爱小男孩,叫了我好几声“爷爷、爷爷、爷爷”。当时我特别激动,非常地高兴,感觉就像抱着我的小外孙,特地抱着他拍了好几张照呢,至今这几张照片珍藏在我的手机和电脑里。

更何况,及时治疗的孩子,几乎不会有后遗症,智力、活动能力和其他人有可能没有差别。在我国,每年很多这样的胎儿都被引产了,且不说这样对一个生命有多残忍,这些孩子长大,不一定就不能会成为优秀人才。

其实,超声科医生经常会遇到一些焦虑、缺乏信心的孕妇。我知道要专业、果断地做判断、下诊断,很多的时候我的态度和我的言语,会让一个妈妈做出积极地选择,也许能改变一个孩子和家庭的命运。

这就是为什么李胜利教授会认为产前超声检查中,漏诊那些不严重的脊柱裂经常是好事。这样的脊柱裂,很多不需要治疗,如果有脊髓拴系,做个微创手术就能解决问题。但手术时机很重要,需尽早手术。因为年龄太大的孩子有可能因为脊髓栓系时间太长,神经功能发生了不可逆的病变。详见:科普|
301医院尚爱加: 先天性脊髓拴系 如何正确认识与治疗

几十年超声工作做下来,我最深刻的一个体会就是:要多看一点点!

产前超声的意义在于很早发现脊柱裂后,准父母能根据孩子的特殊情况,及时联系小儿神经外科医生,让孩子出生后能在最佳时间内获得治疗。

多看一点点,我发现了肾癌;

另外,神经外科医生需要对超声科医生给予更多的理解。有的脊柱裂,虽然出生后的表现很显著,但胎儿期的超声表现并不明显,尤其不要对患者说“超声科医生不应该查不出来”这样的话。在我国医患关系紧张的背景下,这样做对患者没有任何好处,还会伤同行的心。

多看一点点,我发现了一些孕妇的后腹膜肿瘤;

不仅是脊柱裂,还有不少出生缺陷都是可以治疗的,产前超声筛查对于这些胎儿最重要的意义,不是让准父母们决定他的生死,而是及早为产后的治疗做出安排。希望更多的普通民众和医生认识到这一点,避免这样的“产前筛查之痛”。

多看一点点,我发现了几个老大爷的结肠肿瘤;

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